25 de Septiembre – Día Internacional de la Ataxia

Día Internacional de la Ataxia de Friedreich

 

¿Origen

El origen del Día Internacional de la Ataxia de Friedreich se remonta al año 2001, cuando los familiares, allegados y facultativos preocupados y dedicados a esta enfermedad deciden establecer un día para dar a conocer y conseguir fondos y conocimientos de otras personas para llegar a poder dar una vida mejor a los afectados por esta enfermedad.

¿Qué se hace?

Cada año se realizan muchas y muy diferentes actividades. FEDAES (Federación de Ataxias de España) suele realizar una cena benéfica para compartir un día con personas que luchan diariamente por sobrevivir y luchan constantemente contra esta enfermedad.
En este día también se realizan diferentes actos y eventos en los cuales multitud de profesionales pueden compartir sus conocimientos y caminos de investigación, a la vez de aprender las técnicas y medios utilizados para curar o mejorar a las personas enfermas.

También son realizados en diferentes lugares mercados artesanos en los que se pueden adquirir pulsera, ceniceros, o cualquier objeto que ha sido donado por empresas, asociaciones, etc. con la finalidad de recabar fondos para la investigación de la ataxia, así como mejoras para los enfermos.

La ataxia es una enfermedad degenerativa generando una gran discapacidad en el movimiento de las diversas partes del cuerpo. Por el escaso conocimiento de ella es considerada una enfermedad rara, en la que existe un gran desconocimiento social incluso por parte de la medicina y de los médicos.

Su nombre se debe al médico Nicholas Friedreich, que fue el primero en realizar investigaciones en el año 1860 en aquellos problemas de coordinación así como la degeneración del sistema nervioso y la dificultad de los movimientos en brazos y en piernas .

Síntomas: En la gran mayoría de los casos, los síntomas de esta enfermedad suelen aparecer entre los 5 a los 15 años, pudiendo aparecer en años posteriores de la persona. La ataxia aumenta gradualmente a todas las partes del cuerpo. Pasados los primeros 15 a 20 años la persona afectada suele quedar en silla de ruedas y posteriormente su incapacidad será total y absoluta. Entre los diferentes síntomas se encuentran:

  • Dificultad al caminar.
  • Deformidad en las extremidades del cuerpo.
  • Dolor de pecho.
  • Falta de respiración.
  • Anomalías rítmicas del corazón.

Tratamiento: El tratamiento sigue siendo escaso y todavía queda mucho que investigar para poder llegar a proporcionar un tratamiento correcto y efectivo a los enfermos. En la mayoría de los casos los profesionales intentan que la persona sufra lo menos posible y pueda dentro de las medidas poder vivir y desarrollarse en la vida de la manera más digna posible.
La terapia física, alimentación, soportes ortopédicos, cirugía , control de la diabetes son algunas de las técnicas utilizadas para intentar frenar o mejorar la vida del enfermo. Además se los médicos suelen recomendar a sus pacientes realizar pequeños movimientos para evitar la pérdida funcional de las diferentes partes del cuerpo.

La ataxia (del griego a- que significa “negativo” o “sin” y taxiā que significa “orden”) es un síntoma o enfermedad que se caracteriza por provocar la descoordinación en el movimiento de las partes del cuerpo de cualquier animal, incluido el hombre. Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos, a los brazos y piernas, al cuerpo, al habla, a los movimientos oculares, al mecanismo de deglución, etc.

Según el glosario de términos del Laboratorio de Genética Gregorio Marañón, se define la palabra ataxia como un:

“Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos”.
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