21 de NOV. – DÍA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA

El ácido fólico, el enemigo de la espina bífida

21.11.13 – 01:23 – 
IDEAL.ES

Hoy, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de Espina Bífida. La Espina Bífida (EB) o Mielomeningocele (como se denomina científicamente) es la malformación congénita más grave compatible con la vida.

Según estudios recientes, si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta un 70% la posibilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

La Asociación de Espina Bífida de Granada viene celebrando esta fecha desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997, aunque posteriormente ha adquirido el ámbito de internacional por celebrarse también en la mayoría de países sobre todo de Europa.

Esta fecha supone para el colectivo de personas afectadas por EB, un recordatorio a la sociedad de su situación y de las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia.

En España, según los datos del cuestionario de la EDAD 2008, realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE), existen 19.272 personas afectadas de EB que siguen luchando por mejorar su situación sanitaria y social, de modo que les permita una integración real en la sociedad.

Por eso desde la asociación quieren recordar a la administración, “no solo la necesidad de no recortar las ayudas a las asociaciones que ofrecen servicios de apoyo a las personas afectadas y sus familias, sino también se seguir apoyando la investigación sobre las causas de las malformaciones del tubo neural, y específicamente de la Espina Bífida y sus tratamientos”.

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Discapacidad. Afectados por espina bífida e hidrocefalia piden en el congreso que se les considere enfermos crónicos

lainformacion.com

miércoles, 20/11/13 – 13:48

Las personas con espina bífida e hidrocefalia pidieron este miércoles en el Congreso de los Diputados que se les considere enfermos crónicos y que, por ello, se aplique la aportación reducida a los medicamentos y productos sanitarios que precisan en su día a día.
Estos pacientes, representados por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), mantuvieron hoy un encuentro con la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad de la Cámara Baja, donde expusieron las necesidades del colectivo, agravadas, aseguran, por los recortes acometidos por la crisis.
El encuentro, que se celebró en la víspera del Día Nacional de la Espina Bífida (21 de noviembre), contó con la presencia de la madrina de Febhi, Sandra Daviú, periodista y presentadora de TV, que mostró así una vez más su apoyo al colectivo.
En la reunión, tanto la presidenta de la federación, Carmen Gil, como el resto de representantes del colectivo expusieron las necesidades de los afectados por esta malformación congénita, unos 20.000 en España, y de sus familias.
Entre estas necesidades figura la consideración de enfermos crónicos a los que viven con espina bífida e hidrocefalia, ya que, según declaró Gil a Servimedia, lo son, pese a que la Administración no les vea como tales.
Dentro también del plano sanitario, los pacientes con espina bífida reclaman que haya unidades especializadas en todos los hospitales de referencia en los que se les atiende, ya que esas unidades, aseguró su presidenta, existen, pero “no son oficiales, sino oficiosas”.
Febhi demanda, además, homogeneidad en la atención que reciben los niños con este problema en la escuela, porque difiere mucho en función de la comunidad autónoma en la que vivan.
Así, indicó Gil a esta agencia, hay autonomías en las que sí existe un profesional sanitario en los colegios para realizar el sondaje intermitente que precisan los alumnos con espina bífida, pero en otras no, cuando lo ideal sería que este servicio se prestara en toda España.
Porque, recordó la representante de estos pacientes, la espina bífida es una malformación congénita que afecta al tubo neural de la columna vertebral y que implica falta de movilidad y sensibilidad en pies y piernas. Si además va asociada a hidrocefalia, algo que ocurre en el 80% de los casos, el afectado tiene exceso de líquido en el cerebro, por lo que necesita de una válvula que licúe ese líquido.
“Las personas con espina bífida e hidrocefalia suelen tener problemas de incontinencia urinaria y fecal y precisan de pañales y sondajes toda su vida”, insistió Gil, quien argumentó así la importancia de que se les considere enfermos crónicos y paguen, por tanto, menos por medicamentos y productos sanitarios como pueden ser los pañales.

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Una respuesta a “21 de NOV. – DÍA INTERNACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA

  1. Muy interesante. Me gustaria saber como actua el ganoderma en la Espina Bifida. Cuanto ácido fólico tiene en un sobre de café? muchas gracias-

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